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3. Sclérose en plaques: au Liban, le diagnostic n’est que le début du parcours

À l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, célébrée le 30 mai, Ici Beyrouth revient sur une maladie souvent invisible, mais rarement légère. Le thème mondial 2024-2026, centré sur le diagnostic, tombe juste: au Liban, mettre un nom sur les symptômes est une étape décisive. Mais pour les patients, le vrai combat commence souvent après: IRM, neurologues, traitements coûteux, fatigue, couverture médicale et système de santé sous pression.

Une jambe qui flanche. Une vision qui se brouille. Des fourmillements. Une fatigue écrasante. Des troubles de l’équilibre, de la mémoire ou de la concentration. Et parfois, presque rien de visible. Le patient marche, travaille, parle normalement. En apparence, tout va bien. C’est précisément ce qui rend la sclérose en plaques, ou SEP, si piégeuse: elle peut bouleverser une vie sans toujours se voir.

Maladie inflammatoire du système nerveux central, la SEP touche souvent de jeunes adultes, en particulier des femmes, à l’âge où l’on construit une carrière, une famille, des projets. Elle ne se guérit pas encore, mais les traitements modernes permettent de réduire les poussées, de ralentir l’évolution et de retarder le handicap. À condition de diagnostiquer tôt, de traiter vite et de ne pas interrompre la prise en charge.

Nommer l’ennemi

La campagne mondiale “My MS Diagnosis: navigating MS together” insiste sur ce moment charnière: le diagnostic. Dans la SEP, mettre un nom sur la maladie est déjà une étape majeure. Le patient comprend enfin que ses symptômes ne sont ni imaginaires, ni simplement liés au stress.

Mais le diagnostic reste complexe. Il repose sur l’examen neurologique, l’IRM, parfois la ponction lombaire, des analyses complémentaires et l’exclusion d’autres maladies pouvant imiter la SEP. Au Liban, cette complexité médicale se double d’une difficulté très concrète: consulter, payer les examens, refaire les IRM, assurer le suivi, commencer le traitement et le maintenir.

Dans cette maladie, le temps perdu n’est jamais neutre. Une poussée mal prise en charge, un diagnostic retardé ou un traitement interrompu peuvent laisser des séquelles. Le diagnostic donne un nom aux symptômes. Il ouvre aussi un parcours d’obstacles.

Le Liban, pays concerné

Le Liban n’est pas marginal face à la SEP. La grande étude nationale de référence, fondée sur les données de 2018, avait identifié 2.248 patients, dont 67,1% de femmes, avec une prévalence de 62,91 cas pour 100.000 habitants. L’âge moyen des patients était de 41,8 ans, tandis que l’âge moyen d’apparition de la maladie tournait autour de 34,5 ans. Le pays était ainsi classé dans une zone de risque modéré à élevé.

Les estimations plus récentes évoquent environ 2.500 cas confirmés, tandis que le nombre réel dépasserait aujourd’hui les 3.000 patients. Certaines données associatives parlent même de près de 4.000 personnes concernées, signe d’un phénomène probablement sous-estimé.

Le pays dispose pourtant de compétences solides: neurologues, centres spécialisés, équipes universitaires, chercheurs, associations. Mais la crise a fragilisé tout l’écosystème: médicaments plus difficiles d’accès, couvertures affaiblies, pouvoir d’achat effondré, familles épuisées.

Avant l’effondrement, le Liban faisait figure de modèle régional. La Dre Maya Zeineddine rappelait à Ici Beyrouth que “le remboursement atteignait 100%” et que les principales classes de médicaments étaient disponibles. Aujourd’hui, pour de nombreux patients, la question n’est plus seulement de choisir le bon traitement, mais d’y accéder, de le payer et de le maintenir.

Traitements: le grand décrochage

La SEP n’est pas une maladie que l’on traite quelques semaines avant de passer à autre chose. Elle impose une stratégie au long cours: traitements de fond, consultations régulières, IRM de contrôle, analyses biologiques, médicaments symptomatiques, physiothérapie parfois, soutien psychologique souvent.

Les coûts donnent la mesure du choc. Les traitements les moins chers peuvent atteindre plusieurs centaines de dollars par mois. Certaines boîtes avoisinent 600 dollars, certaines injections peuvent grimper autour de 1.500 dollars. Les traitements plus anciens peuvent représenter plusieurs milliers de dollars par an, tandis que les options les plus récentes atteignent parfois des montants hors de portée pour la majorité des patients.

À ces prix, le traitement devient une équation familiale. La CNSS, autrefois véritable filet de protection, n’offre plus qu’un apport très limité face au coût réel des soins. Pour beaucoup de patients, le remboursement ressemble moins à une couverture qu’à une participation symbolique, incapable d’absorber le prix des médicaments, des IRM et du suivi régulier.

Certains patients espacent, retardent, changent, interrompent, ou vivent dans la peur de ne pas trouver la prochaine boîte. Or, dans la SEP, l’interruption n’est pas un détail administratif. Ce que le système ne rembourse pas, le corps peut finir par le payer.

Quand la crise entre dans les nerfs

Une étude récente menée auprès de 350 patients libanais mesure l’ampleur du recul: 61,7% des patients interrogés n’avaient pas accès aux traitements de fond de la SEP en raison de la crise économique. L’interruption du traitement et l’absence de couverture publique ou privée y apparaissent associées à une baisse de la qualité de vie.

Le médicament n’est pas un confort. Il peut faire la différence entre une maladie contrôlée et une progression vers le handicap. Les traitements modernes ne promettent pas la guérison, mais ils peuvent ralentir l’évolution, réduire les poussées et repousser le spectre du fauteuil roulant. Encore faut-il qu’ils soient disponibles, accessibles et continus.

La fatigue, ce mur invisible

La SEP ne se joue pas seulement dans les hôpitaux. Elle s’invite au travail, dans les transports, les escaliers, les études, les réunions, les sorties, les projets de vie. Elle transforme une journée ordinaire en parcours d’obstacles.

La fatigue est l’un de ses symptômes les plus mal compris. Ce n’est pas “un petit coup de mou”. C’est un mur: un épuisement disproportionné, souvent invisible pour l’entourage. Le patient doit expliquer pourquoi il annule, ralentit, ou ne peut pas faire aujourd’hui ce qu’il faisait hier. Il a l’air “normal”, mais le corps ne suit plus.

Mais la hantise du patient est souvent ailleurs: quand cela va-t-il revenir? Chaque douleur, chaque fourmillement, chaque trouble visuel passager, chaque faiblesse inhabituelle peut être interprété comme le signal d’une nouvelle poussée. La SEP installe ainsi une vigilance permanente, presque une suspicion du corps envers lui-même.

À cette peur s’ajoute l’incertitude: quelle fonction sera touchée? La récupération sera-t-elle complète? Faudra-t-il changer de traitement, réduire le rythme, repenser le travail, l’avenir, la vie familiale? Dans un pays déjà instable, la SEP ajoute une instabilité dans l’instabilité.

Un réseau existe, mais il ne peut pas tout

Le Liban n’est pas démuni en compétences. Centres spécialisés, neurologues, équipes universitaires, services hospitaliers et associations constituent un maillage réel autour de la SEP. L’AUBMC, la LAU, l’axe USJ-Hôtel-Dieu de France, ainsi que plusieurs hôpitaux universitaires, restent des repères importants pour le diagnostic, le suivi et la recherche.

Les associations jouent aussi un rôle précieux. ALiSEP, Association libanaise contre la sclérose en plaques, et ALSEP, Amis Libanais des Scléroses en Plaques, contribuent à informer, orienter, sensibiliser et rompre l’isolement des patients.

Mais ce réseau, aussi utile soit-il, ne peut pas tout absorber. Il ne compense pas le prix des IRM, la fragilité des couvertures, l’accès irrégulier aux traitements, les ruptures de médicaments ou l’épuisement financier des familles.

Au Liban, la sclérose en plaques n’est donc pas seulement une maladie neurologique. C’est un révélateur. Elle montre ce qu’un système de santé sait encore faire: diagnostiquer, suivre, traiter, mobiliser des compétences. Mais elle montre aussi ce qu’il peine à garantir: la continuité, l’accès équitable, la couverture, la tranquillité minimale dont un patient a besoin pour vivre avec une maladie chronique.

Le diagnostic met enfin un nom sur les symptômes. Reste à éviter que ce nom ne devienne, faute de traitement, de couverture et de continuité, une condamnation sociale autant que médicale.