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À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, Ici Beyrouth fait le point sur une maladie rare qui, diagnostiquée tôt et traitée régulièrement, n’interdit pas une vie normale. Au Liban, pourtant, l’hémophilie et les autres maladies hémorragiques congénitales se heurtent à une autre épreuve: celle d’un pays fracassé par les crises, où la continuité du soin est devenue, elle aussi, une bataille.
L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire liée à un déficit de la coagulation. Dans l’hémophilie A, c’est le facteur VIII qui manque; dans l’hémophilie B, aussi appelée maladie de Christmas, c’est le facteur IX. À l’échelle mondiale, la maladie demeure encore largement sous-diagnostiquée, au point que la Journée mondiale 2026 a été placée sous le thème: «Diagnosis: First step to care». Autrement dit, sans diagnostic, pas de prise en charge.
Au Liban, la maladie se soigne, mais le pays complique tout
Au Liban, le problème n’est pas seulement la maladie. C’est tout ce qui, autour d’elle, menace la continuité du soin. Depuis l’effondrement économique d’octobre 2019, le pays a encaissé ce que l’OMS avait qualifié en 2020 de véritable hattrick: crise financière, pandémie de Covid-19 et explosion du port de Beyrouth. À cela se sont ajoutées les guerres de 2024 puis de 2026, qui ont encore fragilisé un système de santé déjà épuisé.
C’est dans ce contexte que l’Association libanaise pour l’hémophilie prend une importance singulière. Fondée en 1992, l’ALH était d’abord centrée sur l’hémophilie. Mais, comme le précise aujourd’hui à Ici Beyrouth sa présidente, Solange Sakr, l’association ne se limite plus à cette seule maladie et prend désormais en charge l’ensemble des maladies hémorragiques congénitales.
Déjà en 2023, dans les colonnes d’Ici Beyrouth, Solange Sakr tirait la sonnette d’alarme. Deux guerres plus tard, le constat ne s’est pas adouci. Il s’est alourdi.
Une prise en charge qui doit commencer tôt
Mise à jour à fin 2025, la base de l’ALH recense 587 patients: 216 atteints d’un déficit en facteur VIII, 60 d’un déficit en facteur IX, 209 de la maladie de von Willebrand, le reste correspondant à d’autres déficits rares de la coagulation. Solange Sakr avance aussi une autre donnée parlante: 74% des patients suivis sont des garçons, contre 26% de filles.
Elle souligne encore une géographie lourde de sens: la Békaa arrive en tête avec 27% des cas suivis, devant le Nord avec 16%, une concentration qu’elle relie notamment à la fréquence des mariages consanguins.
Pour elle, l’âge est un facteur décisif. «La catégorie d’âge est très importante pour nous», explique-t-elle, car une prise en charge précoce permet de mieux protéger les articulations et d’éviter les déficiences motrices ou le handicap. Elle rappelle que, dans bien des cas, les premiers accidents apparaissent quelques mois après la naissance, lorsque le bébé commence à ramper, à tomber, à se cogner, révélant alors les premiers saignements, souvent articulaires.
Solange Sakr insiste sur un point essentiel: bien prise en charge, l’hémophilie n’est pas une condamnation. Le vrai danger, souligne-t-elle, vient des saignements répétés, notamment dans les articulations et les muscles, qui finissent par provoquer raideurs, déficiences motrices et handicap. C’est pourquoi, avance-t-elle, la prophylaxie, ce traitement préventif régulier, reste la pierre angulaire de la prise en charge.
Le traitement existe, mais sa régularité coûte cher
Au Liban, les tiers payants principaux restent le ministère de la Santé publique, la CNSS et l’Armée libanaise, en priorité pour les personnes qui en relèvent. Mais, sur le terrain, l’ALH joue un rôle bien plus large qu’un simple relais administratif.
Solange Sakr explique que l’association se concentre sur «le diagnostic, l’éducation, la prévention, la physiothérapie, l’aide aux soins» et sur le fait d’«assurer les traitements». Elle rappelle que l’ALH s’appuie aujourd’hui sur cinq médecins, ainsi que sur des physiothérapeutes, et qu’elle «fait le maximum pour aider».
Elle précise aussi que l’association bénéficie d’un soutien international, notamment de la Fédération mondiale de l’hémophilie, très engagée dans la prophylaxie. Mais cette prophylaxie a un coût redoutable. Comme le traitement est calculé selon le poids, regrette-t-elle, il devient de plus en plus onéreux à mesure que l’enfant grandit. Et lorsqu’il faut administrer le traitement deux à trois fois par semaine, la charge devient extrêmement lourde.
Les données internationales confirment cette tension sans l’écraser. Elles montrent que le Liban compte plusieurs centaines de patients identifiés, mais aussi que l’accès à la prophylaxie reste limité, surtout à l’âge adulte, et demeure sous forte contrainte. En clair: le traitement existe, mais sa continuité reste fragile.
L’ALH, plus qu’un relais, une ligne de tenue
Dans son message publié en avril 2026 à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, l’Association libanaise pour l’hémophilie soulignait déjà que, dans le Liban en guerre, «le diagnostic devient en soi un défi, et la prise en charge une bataille quotidienne». Elle expliquait aussi que les circonstances compliquaient la réception des dons de médicaments en provenance de la Fédération mondiale de l’hémophilie.
Cette parole éclaire tout le reste. Car ce qui frappe, dans les propos de Solange Sakr, c’est moins le ton de l’alarme que celui de la ténacité. Elle ne minimise rien des crises qui s’enchaînent; elle explique au contraire qu’elles ont aggravé la situation. Mais elle rappelle aussi que l’ALH continue d’assurer un accompagnement global, médical, physique, social et humain.
Au fond, l’hémophilie au Liban raconte moins une maladie rare qu’une bataille pour la continuité. Le diagnostic doit venir tôt. Le traitement doit être régulier. La physiothérapie doit suivre. Et le patient ne doit pas être laissé seul.
Dans un pays où les secousses n’en finissent plus, empêcher qu’un saignement ne devienne un handicap, puis qu’un handicap ne devienne un destin, relève presque de la résistance.
C’est cette résistance-là que l’ALH incarne, en tenant debout là où tant d’autres structures vacillent.
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